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Herzlich willkommen auf der Internetseite der LCH-Studienleitung Deutschland


Die Studienleitung mit (von links) dem Studienassistenten Stefan Schöning (Arzt), 
dem stellvertretenden Studienleiter Dr. Jan Sörensen,
dem Studienleiter Prof. Dr. Thomas Lehrnbecher
sowie der Referenzradiologin PD Dr. Luciana Porto.

 

 


Die deutsche Studiengruppenleitung ist seit Mai 2010 in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Direktor Prof. Dr. Thomas Klingebiel)  in Frankfurt/Main angesiedelt.

Eine der wesentlichen Aufgaben der Studienleitung besteht in der Beratung von ärztlichen Kollegen, die Kinder und jugendliche Patienten mit LCH betreuen, aber auch von betroffenen Patienten bzw. deren Eltern. So werden die Anfragen in regelmäßig stattfindenden Konferenzen mit der Referenzradiologin für Deutschland, Frau PD Dr. Luciana Porto (Institut für Neuroradiologie am Universitätsklinikum Frankfurt) sowie mit Kollegen verschiedener Disziplinen wie der Kinderchirurgie (Universitätsklinikum Frankfurt) besprochen. Anhand des Beratungsergebnisses und der veröffentlichten Daten von Fallserien und Studien zur LCH versuchen wir, den anfragenden Kollegen bzw. Patienten ein Konzept für das jeweilige weitere Vorgehen vorzuschlagen.

Die Studienleitung hat in mehreren Schritten das Deutschen Registers für Langerhanszell-Histiozytosen  im Kindes- und Jugendalter (LCH-REG-DE 2013) implementiert. Dieses Register ist das deutsche Pendant zur internationalen LCH IV-Studie, die aufgrund regulatorischer Hürden in der bestehenden Form in Deutschland nicht durchführbar ist. Hauptunterschied zwischen Register und internationalen LCH IV-Studie ist das Fehlen der randomisierten Arme in der Dauertherapie für das Stratum I und II (Erstlinien- bzw. Zweitlinien-Therapie) in Deutschland. Dies bedeutet, dass Patienten mit Ersterkrankung bzw. Progress/Rezidiv einer LCH in Deutschland mit der Standard-Therapie entsprechend des LCH IV-Protokolls behandelt werden, diese Standardtherapie in Deutschland jedoch nicht randomisiert geprüft wird (die randomisierten Fragestellungen prüfen, ob eine Intensivierung bzw. Verlängerung der Dauertherapie von Vorteil sein könnte). Dies bedeutet, dass Patienten mit jeder Form der LCH auch in Deutschland nach dem neusten, international anerkannten Standard behandelt werden. Die randomisierten Fragestellungen im Stratum I und II sollen zu einem späteren Zeitpunkt auch in Deutschland im Rahmen einer AMG Studie evaluiert werden, die sich im Augenblick in Vorbereitung befindet.

Darüber hinaus hat die Studienleitung eine Studienkommission einberufen, um neben Verbesserungen in der klinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer LCH auch Fortschritte in der Grundlagenforschung zu erreichen. Hier treffen sich in regelmäßigen Abständen aktive, an verschiedenen Fragestellungen interessierte Kollegen aus Deutschland und Österreich aus unterschiedlichen Fachbereichen wie Pädiatrie, Innere Medizin, Radiologie und Pathologie, um wissenschaftliche Projekte zu planen und gemeinsam durchzuführen.

 

Informationsmaterial und Einwilligungserklärung

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Allgemeine Informationen

Prof. Dr. med. Thomas Lehrnbecher
Tel.: 069/6301-83481
Fax:  069/6301-83168
Email: thomas.lehrnbecher@kgu.de

Dr. med. Jan Sörensen
Tel.: 069/6301-83940
Fax:  069/6301-83168
Email: jan.soerensen@kgu.de

Dr. med. Stefan Schöning
Tel.: 069/6301-5040
Fax:  069/6301-83168
Email: stefan.schoening@kgu.de

Sekretariat Studienleitung
Frau Sandra Kunz
Tel.: 069/6301-7126
Fax: 069/6301-83168
EMail: sandra.kunz@kgu.de

 

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