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Im Folgenden haben wir einige interessante links zu verschiedenen Themen zusammengestellt, im Zusammenhang mit angeborenen Fehlbildungen. Bei allen medizinischen Informationen aus dem Internet sollte man im Hinterkopf haben, dass die Seiten – auch diese! – unterschiedlich häufig aktualisiert werden. Im Internet können nur allgemeine Informationen hinterlegt werden, die für den Laien auch missverständlich sein können. Schließlich sollten sie sich immer auch persönlich beraten lassen.

Selbsthilfegruppen können für betroffene Familien zusätzliche Unterstützung bieten, ergänzende Informationen für den Umgang mit Erkrankungen geben und unzählige Ideen für den Alltag vermitteln. Gleichzeitig ist es häufig so, dass Familien, deren Kinder einen völlig unkomplizierten Behandlungsverlauf haben in den Selbsthilfegruppen unterrepräsentiert sind.

Weiterhin verweisen wir auf Einrichtungen, die lokal für Sie und Ihr Kind wertvolle Unterstützung bieten können, also zum Beispiel im Bereich der Psychosozialen Beratung oder in Sozialpädiatrischen Zentren.

 

Überregionale Einrichtungen und Vereine

 

Kindernetzwerk e.V. – Dachverband für Eltern-Selbsthilfe: Homepage http://www.kindernetzwerk.de,

Suchmaschine zu Medizinischen Themen und Selbsthilfegruppen hhttp://www.kindernetzwerk.de/lotse.htmlttp://www.kindernetzwerk.de/lotse.html


Soma e. V. – Angeborene Fehlbildungen im Bereich des Enddarms: http://www.soma-ev.de/

Bundesverband Selbsthilfe Körperbehinderter: http://www.bsk-ev.org/

Für Erkrankungen der Speiseröhre, also insbesondere mit Ösophagusatresie (unterbrochene Speiseröhre): http://www.keks.org

Arbeitsgemeinschaft für Querschnittsgelähmte mit Spina bifida http://www.arque.de/

Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus http://www.asbh.de/

 

 

Adressen in Frankfurt und Umgebung

 

Sozialpädiatrisches Zentrum Frankfurt – Mitte http://www.spz-frankfurt.de/

Sozialpädiatrisches Zentrum Frankfurt – Hoechst http://www.klinikumfrankfurt.de/kliniken-und-institute/sozialpaediatrisches-zentrum.html

Aufbruch 21: Frühförder- und Beratungsstelle der Lebenshilfe Frankfurt http://www.lebenshilfe-ffm.de

Hebammenliste Frankfurt https://hebliste.de/frankfurt

Frühförderstellen in Hessen  http://www.fruehe-hilfen-hessen.de/downloads.html 
Liste der Einrichtungen (Stand 2014)