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Herzlich willkommen auf der Internetseite der LCH-Studienleitung Deutschland

 

 

 

 

 

 

 

 

Die Studienleitung mit (von links) dem Studienassistenten Stefan Schöning (Arzt), 
dem stellvertretenden Studienleiter Dr. Jan Sörensen,
dem Studienleiter Prof. Dr. Thomas Lehrnbecher
sowie der Referenzradiologin PD Dr. Luciana Porto.

 

Die deutsche Studiengruppenleitung ist seit Mai 2010 in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin (Direktor Prof. Dr. Thomas Klingebiel)  in Frankfurt/Main angesiedelt.

Eine der wesentlichen Aufgaben der Studienleitung besteht in der Beratung von ärztlichen Kollegen, die Kinder und jugendliche Patienten mit LCH betreuen, aber auch von betroffenen Patienten bzw. deren Eltern. So werden die Anfragen in regelmäßig stattfindenden Konferenzen mit der Referenzradiologin für Deutschland, Frau Prof. Dr. Luciana Porto (Institut für Neuroradiologie am Universitätsklinikum Frankfurt) sowie mit Kollegen verschiedener Disziplinen wie der Kinderchirurgie (Universitätsklinikum Frankfurt) besprochen. Anhand des Beratungsergebnisses und der veröffentlichten Daten von Fallserien und Studien zur LCH versuchen wir, den anfragenden Kollegen bzw. Patienten ein Konzept für das jeweilige weitere Vorgehen vorzuschlagen.

Die Studienleitung hat in mehreren Schritten das Deutsche Register für Langerhanszell-Histiozytosen  im Kindes- und Jugendalter (LCH-REG-DE 2013) implementiert. Dieses Register ist das deutsche Pendant zur internationalen LCH IV-Studie, die aufgrund regulatorischer Hürden in der bestehenden Form in Deutschland nicht durchführbar ist. In dieses Register können Patienten mit neu- oder wieder-aufgetretener LCH eingeschlossen werden, die entweder nicht behandelt werden müssen („watch and wait“) oder eine Chemotherapie erhalten. Daneben sollen auch Daten zu seltenen Patientengruppen gesammelt werden, wie der Patienten, die aufgrund der LCH eine Stammzelltransplantation erhalten oder die an der extrem seltenen Form der neurodegenartiven LCH leiden.

Ab Oktober 2017 soll in etwa 30 pädiatrisch-onkologischen Zentren in Deutschland die Studie LCH-IV-G-2016 initiiert werden. Diese von der Deutschen Forschungsgemeinschaft geförderte randomisierte Studie  prüft, ob eine Intensivierung bzw. Verlängerung der Dauertherapie bei Patienten mit Ersterkrankung bzw. Patienten mit Rezidiv der LCH von Vorteil sein könnte. Dies entspricht den randomisierten Fragestellungen in Stratum I und II der internationalen Studie LCH-IV. Mit Hilfe des Registers LCH-REG-DE-2013 und der Studie LCH-IV-G-2016 können Patienten mit jeder Form der LCH auch in Deutschland nach dem neusten, international anerkannten Standard behandelt werden.
Darüber hinaus hat die Studienleitung eine Studienkommission einberufen, um neben Verbesserungen in der klinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer LCH auch Fortschritte in der Grundlagenforschung zu erreichen. Hier treffen sich in regelmäßigen Abständen aktive, an verschiedenen Fragestellungen interessierte Kollegen aus Deutschland und Österreich aus unterschiedlichen Fachbereichen wie Pädiatrie, Innere Medizin, Radiologie und Pathologie, um wissenschaftliche Projekte zu planen und gemeinsam durchzuführen.

Angeschlossen an die LCH-Studienleitung ist das Patientenregister Seltene Histiocytosen, das von Prof. Dr. med. Carl Friedrich Classen, Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock, geleitet wird. In diesem Register, das an die International Rare Histiocytic Disorders Registry (IRHDR) angekoppelt ist, werden alle Fälle gutartiger und bösartiger, lokalisierter oder generalisierter Erkrankungen aus dem Formenkreis der „Non-Langerhans-Zell-Histiozytosen“ erfasst. Betreuende Ärzte oder betroffene Patienten bzw. deren Angehörige können sich hier beraten lassen.

Ansprechpartner für das Register der Non-Langerhans-Zell-Histiozytosen ist Prof. Dr. med. Carl Friedrich Classen, Universitäts-Kinder- und Jugendklinik Rostock, Ernst-Heydemann-Str. 8, 18057 Rostock, Tel.: 0381-494 7262, Fax: 0398-494 7261, Email: carl-friedrich.classen@med.uni-rostock.de

 

 

 

 

Informationsmaterial und Einwilligungserklärung

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Allgemeine Informationen

Prof. Dr. med. Thomas Lehrnbecher
Tel.: 069/6301-83481
Fax:  069/6301-83168
Email: thomas.lehrnbecher@kgu.de

Dr. med. Jan Sörensen
Tel.: 069/6301-83940
Fax:  069/6301-83168
Email: jan.soerensen@kgu.de

Dr. med. Stefan Schöning
Tel.: 069/6301-5040
Fax:  069/6301-83168
Email: stefan.schoening@kgu.de

Sekretariat Studienleitung
Frau Sandra Kunz
Tel.: 069/6301-7126
Fax: 069/6301-83168
EMail: sandra.kunz@kgu.de

 

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